Marcus Carvalho Fonseca – maio de 2022
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De uma forma geral nossos direitos como pessoas com Parkinson, relacionados com a área da saúde, estão definidos em três documentos:
- Carta dos Direitos e Deveres da Pessoa Usuária da Saúde (2017);
- Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Neurológica (2005);
- Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Parkinson (2017)
Você conhece esses documentos? Provavelmente não, assim como a maioria das pessoas usuárias do SUS (Sistema Único de Saúde).
Sugiro que você invista um pouco de seu tempo e acesse cada documento para ter conhecimento do que se trata; tenho a certeza de que muita coisa será de seu interesse. Como são documentos longos, preparei um resumo destacando as partes de nosso maior interesse. Vamos começar pela Carta.
A Carta dos Direitos e Deveres da Pessoa Usuária da Saúde (2017) foi instituída inicialmente pela Portaria nº 1.820, de 13 de agosto de 2009 e revisada pela Resolução CNS (Conselho Nacional de Saúde) nº 553, de 9 de agosto de 2017. A resolução e o seu anexo estão apresentados na íntegra no link seguinte. http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/282-cns-apresenta-nova-carta-dos-direitos-e-deveres-da-pessoa-usuaria-da-saude (último acesso em 22 de março de 2022). A carta é composta por sete diretrizes, sendo elas: Direito à Saúde, Tratamento Adequado, Atendimento Humanizado, Direitos, Corresponsabilidade, Direito à Informação e Participação. Para cada uma dessas diretrizes são definidas iniciativas de destaque, detalhadas na Resolução do CNS.
Segundo informações do website do CNS http://conselho.saude.gov.br/apresentacao-cns (último acesso em 12 de março de 2022) o Conselho Nacional de Saúde (CNS) é uma instância colegiada, deliberativa e permanente do Sistema Único de Saúde (SUS), integrante da estrutura organizacional do Ministério da Saúde. Criado em 1937, sua missão é fiscalizar, acompanhar e monitorar as políticas públicas de saúde nas suas mais diferentes áreas, levando as demandas da população ao poder público, por isso é chamado de controle social na saúde. As atribuições atuais do CNS estão regulamentadas pela Lei n° 8.142/1990. Ainda de acordo cm o site do CNS:
“O conselho é composto por 48 conselheiros(as) titulares e seus respectivos primeiros e segundos suplentes, que são representantes dos segmentos de usuários, trabalhadores, gestores do SUS e prestadores de serviços em saúde. Além do Ministério da Saúde, fazem parte do CNS movimentos sociais, instituições governamentais e não-governamentais, entidades de profissionais de saúde, comunidade científica, entidades de prestadores de serviço e entidades empresariais da área da saúde”.
A Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Neurológica (2005) é outra referência importante relacionada com nossos direitos na saúde. Foi instituída pela Portaria nº 1.161, de 07 de julho de 2005, cujo texto completo é acessível pelo link:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt1161_07_07_2005.html
(último acesso em 13 de abril de 2022). Uma política é um conjunto articulado e coerente de diretrizes e, por isso, tem um caráter mais estratégico do que operacional. Dentre os vários “considerandos” da Portaria, destaco o seguinte:
“Considerando a necessidade de estruturar uma rede de serviços regionalizada e hierarquizada que estabeleça uma linha de cuidados integrais e integrados no manejo das principais causas das doenças neurológicas, com vistas a minimizar o dano da doença, melhorar o acesso dos pacientes ao atendimento especializado em neurologia e melhorar o acesso do paciente à neurocirurgia”.
No seu Art. 2° a Portaria estabelece que a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Neurológica seja organizada de forma articulada entre o Ministério da Saúde, as Secretarias de Estado da Saúde e as Secretarias Municipais de Saúde, permitindo a instituição de 10 componentes fundamentais definidos em seu Art. 3°.
No seu Art. 4º, é definida a criação de uma Câmara Técnica, subordinada à Secretaria de Atenção à Saúde, com o objetivo de acompanhar a implantação e a implementação da política. Finalmente, no seu Art. 5º a Portaria determina à Secretaria de Atenção à Saúde, isoladamente ou em conjunto com outras áreas e agências do Ministério da Saúde, que adote todas as providências necessárias à plena estruturação da Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Neurológica instituída por esta Portaria, por meio de portarias específicas.
Finalmente vamos falar sobre o terceiro documento, instituído pela Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, por meio da portaria conjunta nº 10, de 31 de outubro de 2017, denominado Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Parkinson (2017), cuja íntegra está disponível no link https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt/arquivos/2017/pcdt_doenca_de_parkinson_2017.pdf (último acesso em 14 de abril de 2022).
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que estabelecem critérios para o diagnóstico e tratamento da doença. O Protocolo contém o conceito geral da doença de Parkinson, critérios de diagnóstico, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, sendo de caráter nacional devendo ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, Distrito Federal e Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.
É obrigatória a cientificação do paciente ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da doença de Parkinson. Essa informação está detalhada no documento sobre o TER Termo de Esclarecimento e Responsabilidade disponível aqui no site.
Comentários
Pelo conteúdo desses documentos podemos concluir que todo cidadão tem direito a um bom atendimento em tempo hábil na rede pública de saúde. E por que isso nem sempre acontece? A insatisfação com esses serviços é, em geral, muito grande. São várias as causas e dentre todas existem algumas muito visíveis que são:
- gestão pouco eficaz e eficiente das Unidades de Saúde;
- infraestrutura física insuficiente e inadequada;
- quantitativo insuficiente de médicos em diferentes especialidades (crítico na neurologia).
Esses pontos de fragilidade do sistema são estruturais, de tal forma que não atribuo suas causas básicas a nenhum grupo de profissionais especificamente. Nós usuários do sistema público de saúde somos reféns dessa situação e particularmente nós pessoas com DP temos uma “dor” especial, já que os sintomas da DP, assim como em outras doenças neurológicas, afetam diferentes funções de nosso organismo o que exige intervenções terapêuticas multidisciplinares, especialmente nas áreas de neurologia, fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, dentre outras. O que se observa é que o sistema de saúde não está preparado para lidar com esse tipo de demanda. Trata-se, portanto, de um tema que merece especial atenção de nossa parte.
As questões mais evidentes que ficam no ar são as seguintes:
(i) quantos profissionais colaboradores do SUS são capacitados e orientados, por ano, a praticar essas diretrizes? Existe um plano de capacitação?
(ii) como os usuários do SUS têm conhecimento desses documentos e como podem cobrar a efetiva prática desses princípios? Existe um plano de divulgação?
(iii) qual o papel da CNS em relação aos desdobramentos desse documento? Existe um plano de acompanhamento?
O ponto de partida para essa questão é reconhecer que só reclamar não resolve o problema; é preciso reivindicar de forma organizada e com informação relevante e, dentro de nossas possibilidades, participar proativamente. E como fazer isso de forma organizada?
Por meio do associativismo.
No meu entendimento, o caminho é que se tente participar e influir nas decisões dos conselhos de saúde dos postos de atenção básica do SUS, por meio das associações de moradores do bairro e das associações de pessoas com Parkinson, e que se coloque na pauta prioritária dessas instâncias a discussão desse documento.